‘Een zeer eenzame plek om te zijn’: neem COVID serieus, waarschuwen long-haulers

ORLANDO, Fla. – In de zeldzame gevallen dat Neil Passmore, inwoner van Vero Beach, in het openbaar uitgaat, is hij vaak de enige met een masker.

Wanneer Passmore kreeg COVID-19 in juni 2020, het virus trof hem hard: hij beefde van de rillingen, had moeite om te ademen, zijn hart bonsde en hij had moeite met het reguleren van zijn lichaamstemperatuur. Hij ervoer ook disassociatie en geheugenverlies, naast andere symptomen.

In de weken en maanden na zijn infectie merkte hij dat sommige symptomen niet verdwenen en sommige erger werden. Na vijf weken was hij vaak in de war, stotterde hij en noemde hij dingen bij de verkeerde naam: brievenbussen werden postkantoren, kokosnoten werden dennenappels, palmbomen werden dennenbomen.

Artsen ontdekten uiteindelijk schade aan de oogzenuw en de hersenstam.

Zijn tweede ronde van COVID-19 in augustus 2021 verergerde al zijn symptomen, vooral zijn hartsymptomen.

Ruim twee jaar later worstelt hij nog steeds met het reguleren van zijn lichaamstemperatuur, een snelle hartslag, oorsuizen, duizeligheid en neurologische symptomen. Zijn aanhoudende cognitieve problemen maken het onmogelijk om terug te keren naar zijn baan als apotheker van Walgreens. Hij is doodsbang om opnieuw COVID-19 te krijgen.

“Ik ging van een heel goede baan, leven zoals je hoort, hard werken… maanden en maanden, elke dag zieke mensen helpen,” zei hij. ‘Dan word ik ziek, en blabla! Dat is het. Je weet niet… of je je huis en je voertuigen kunt houden. Je manier van leven is zeker veranderd.”

Passmore heeft langdurige COVID, ook bekend als long-haul COVID-19 of Post COVID-conditie.

De CDC schat dat maar liefst één op de vijf volwassenen die COVID-19 oplopen, langdurig COVID-19 kan ontwikkelen, door de Wereldgezondheidsorganisatie gedefinieerd als symptomen bij eerder geïnfecteerde mensen die minstens twee maanden aanhouden en niet aan iets anders kunnen worden toegeschreven. Veel voorkomende symptomen zijn vermoeidheid, kortademigheid en cognitieve stoornissen, maar het bereik is breed.

Nu nieuwe, ultra-infectieuze subvarianten van de COVID-19-omicron-variant COVID-19-gevallen opdrijven, zeggen voorstanders dat het belangrijker dan ooit is om het bewustzijn te versnellen en de oorsprong en behandeling van de aandoening te onderzoeken.

“Als in de toekomst een aanzienlijk deel van de bevolking tegelijkertijd lijdt aan COVID en long-haul COVID, zal dit voor iedereen een buitengewone last zijn”, zegt Elena Cyrus, epidemioloog van infectieziekten en assistent-professor aan de University of Central Florida. .

Meer vragen dan antwoorden

Naar schatting 1,5 miljoen volwassenen in Florida ervaren momenteel symptomen van langdurige COVID-19, op basis van een huishoudonderzoek in de zomer van 2022 en bevolkingsschattingen voor 2020 door het US Census Bureau.

Andere virussen kunnen ook symptomen veroorzaken die blijven hangen nadat mensen zijn hersteld, variërend in ernst of duur, zei Cyrus.

“Het enige verschil is dat we vanwege de omvang van COVID er nader naar kijken, vanwege de enorme impact die het kan hebben”, schreef ze in een e-mail.

Twee jaar later zijn er nog steeds meer vragen dan antwoorden over de oorsprong van de ziekte: kunnen kleine bloedstolsels de bloedstroom naar sommige delen van het lichaam afsnijden? Blijft het coronavirus soms in bepaalde gebieden hangen? Kan COVID ervoor zorgen dat het immuunsysteem van sommige mensen in de war raakt en chronische ontstekingen veroorzaakt? Dat zijn drie toonaangevende theorieën, vertelden onderzoekers aan Science Magazine in een artikel van juni. Naar alle waarschijnlijkheid is er niet één oorzaak, maar werken meerdere factoren samen.

Er zijn ook geen bewezen behandelingen, zei Dr. Irene Estores, die in juli 2021 het UF Health COVID RESTORE-behandelingsprogramma (revalidatie, ondersteuning, training, outreach en onderzoek) in Gainesville opende. Dit is een van de post-COVID zorgcentra die zijn vermeld door de Survivors Corp, een actie voor belangenbehartiging van patiënten. (De staat Washington heeft opties in de lijst.)

Estores probeert behandelingen die bedoeld zijn voor aandoeningen met vergelijkbare symptomen.

Ze wijst erop dat langdurig COVID-onderzoek vooruitgang boekt, zij het langzaam.

“We weten nu meer over langdurige COVID – zowel mechanismen als behandelingen – dan twee jaar geleden. Dus we blijven gewoon doorwerken’, zegt Estores.

Ze heeft een lange wachtlijst. Het zien van patiënten is tijdrovend, net als hen helpen bij het aanvragen van een arbeidsongeschiktheidsverzekering.

“Patiënten moeten erkennen dat we willen helpen, maar artsen hebben middelen nodig om te kunnen helpen”, zei Estores. “Er zal meer nodig zijn dan alleen de inzet van artsen … Dit vereist een gezamenlijke inspanning van gezondheidsstelsels en van de overheid.”

De National Institutes of Health kondigden in februari 2021 een initiatief van $ 1,15 miljard aan, RECOVER, om onderzoeken naar de aandoening te financieren, hoewel het initiatief sindsdien kritiek heeft gekregen vanwege de lage snelheid en het gebrek aan transparantie, meldt een artikel in juni in Science Magazine.

Veel patiënten van Estores hebben vooruitgang geboekt, en dat benadrukt ze. Maar ze erkent dat opgeven gemakkelijk kan zijn.

“Ik kan begrijpen waarom… ze voelen zich zo. Mijn patiënten vertellen me hoe moeilijk het is. En ik kan het zien, ‘zei Estores. “… Ik kan je vertellen dat mijn patiënten die hier met mij aan blijven werken, we ergens heen gaan.”

Doodsbang voor herinfectie

Geconfronteerd met chronische, vaak onverklaarbare symptomen en geen bewezen behandelingen, kan het hebben van langdurige COVID-19 hopeloos voelen, zei Danielle Jordan, 21, van Coral Gables.

Jordan ving COVID-19 op als een gezonde 19-jarige. Ze kon niet lopen zonder pijn, nauwkeurig proeven of ruiken, of haar snelle hartslag reguleren in de drie maanden die volgden. Hoewel veel symptomen vervaagden, lijdt ze nog steeds aan parosmie en dysgeusie: vervormde geur en smaak.

Jordan’s mentale toestand is ook aan het herstellen.

“Wat ik wou dat mensen wisten over lang covid, waren de effecten die het kan hebben op iemands geestelijke gezondheid. Het is een erg eenzame plek om te zijn als niemand om je heen doormaakt wat jij doormaakt”, schreef Jordan in een e-mail. “… Het is verschrikkelijk geweest.”

Toen de studente van de University of Miami in september 2021 opnieuw werd blootgesteld aan het virus, kreeg ze meerdere keren per dag paniekaanvallen uit angst dat ze opnieuw positief zou testen.

Brian Hartin, die leed aan een gebrek aan energie, hersenmist en depressie, zegt dat hij na ongeveer twee jaar voor ongeveer 80% hersteld is van langdurig COVID. Hij werkt weer, zij het in een lagere functie dan voorheen, omdat zijn gezondheid nog steeds onvoorspelbaar is.

De 37-jarige inwoner van Lakeland, net als Jordan, is wanhopig om beter te worden en is bang om opnieuw COVID te krijgen.

Hun vrees is niet ongegrond.

Onderzoekers van het Saint Louis Health Care System ontdekten dat elke keer dat een persoon COVID-19 krijgt, hun risico op nieuwe gezondheidsproblemen kan toenemen, aldus een conceptstudie onder meer dan 5,6 miljoen mensen. Het is momenteel in afwachting van peer review.

Anderen zijn verder gegaan

Hartin voelt echter niet dezelfde bezorgdheid die hij heeft over COVID-19 bij anderen.

Een paar weken geleden hoorde hij zijn collega’s grappen dat ze zo opgebrand waren dat ze COVID wilden oplopen als excuus om vrij te nemen.

“Ik had zoiets van, echt? Je wilt niet dat jou overkomt wat mij is overkomen, en je praat er zo nonchalant over,’ zei Hartin.

Ook artsen hebben Hartin ontslagen omdat er geen duidelijke oorzaak is voor zijn symptomen.

“Er is maar zo vaak dat je naar de dokter of naar de eerste hulp kunt gaan en ze vertellen je dat alles in orde is, weet je, en dat er niets mis met je is, en dat is duidelijk niet waar, want ik zou niet voelen de manier waarop ik me voel als er niet iets mis was,” zei hij.

Sommigen twijfelen aan het lange bestaan ​​van COVID. Jeremy Devine, een inwonende psychiater aan de McMaster University in Hamilton, Ontario, schreef een opiniestuk van Wall Street Journal waarin hij suggereert dat lang COVID-19 in de meeste gevallen kan worden verklaard door onderliggende psychische problemen.

De woordvoerder van het Florida Department of Health, Jeremy Redfern, tweette: “lang COVID = angst” van zijn persoonlijke account naar de House Select Subcommittee on the Coronavirus Crisis in juni.

Beiden kregen te maken met snelle reacties van artsen, psychiaters, andere professionals in de geestelijke gezondheidszorg en activisten.

Passmore zegt dat hij voor hen en voor hem hoopt dat het grote publiek COVID en de huidige golf lang serieus neemt.

“Misschien doden de nieuwe varianten niet zoveel mensen, maar er zijn nog steeds veel risico’s,” zei hij.

Middelen groeien

In de tussentijd zijn er voor degenen die het al moeilijk hebben, middelen, waarvan vele zijn opgezet door langdurige COVID-19-patiënten zelf.

Het programma van Estores accepteert nieuwe patiënten, die 352-265-9355 kunnen bellen en aangeven dat ze op zoek zijn naar een lange COVID-19-behandeling. Ze zei dat patiënten een wachtlijst moeten verwachten in haar kliniek en anderen.

Andere post-COVID-19-zorgcentra en contactgegevens zijn te vinden op de website van Survivors Corps, een belangenbehartiging van patiënten aan de basis.

Er zijn ook steungroepen ontstaan, zoals COVID-19 Long Haulers Support on Facebook.

De Patient-Led Research Collaborative, een groep onderzoekers met langdurige COVID-19, heeft ook middelen.

Leave a Comment