Hoe u ‘medische gasverlichting’ kunt herkennen en wat u eraan kunt doen.

Christina, die in Portland, Me. woont, zei dat ze zich jarenlang genegeerd voelde door artsen. Toen ze 50 pond zwaarder was, gaven haar leveranciers soms de schuld aan haar lichaamsgrootte als ze haar gezondheidsproblemen besprak.

Eén geval deed zich voor weken nadat ze van haar fiets was gevallen. “Mijn elleboog deed nog steeds pijn”, zei Christina, 39, die vroeg om haar achternaam niet te vermelden bij het bespreken van haar medische geschiedenis. “Ik ging naar mijn reguliere huisarts en ze wuifde het gewoon met de hand weg als ‘Nou, je bent te zwaar en het belast je gewrichten.'”

Uiteindelijk bezocht Christina een spoedeisend zorgcentrum waar zorgverleners een röntgenfoto maakten en ontdekten dat ze een bot in haar arm had afgebroken.

De ervaring dat iemands zorgen worden afgewezen door een medische zorgverlener, vaak medische gaslighting genoemd, kan iedereen overkomen. Een recent artikel in de New York Times over het onderwerp ontving meer dan 2.800 commentaren: Sommigen vertelden over verkeerde diagnoses die hen bijna het leven kosten of die de behandeling vertraagden, wat leidde tot onnodig lijden. Patiënten met lange Covid schreven over hoe ze zich genegeerd voelden door de artsen tot wie ze zich wendden voor hulp.

De laatste tijd trekt het probleem de aandacht – zowel in de medische gemeenschap als bij het grote publiek – omdat het vrouwen, gekleurde mensen, geriatrische patiënten en LGBTQ-mensen onevenredig treft. Studies hebben bijvoorbeeld aangetoond dat vrouwen vaker dan mannen een verkeerde diagnose krijgen van bepaalde aandoeningen – zoals hartaandoeningen en auto-immuunziekten – en dat ze vaak langer wachten op een diagnose. En een groep onderzoekers ontdekte dat artsen eerder negatieve descriptoren zoals “niet-conform” of “geagiteerd” gebruikten in de medische dossiers van zwarte patiënten dan in die van blanke patiënten – een praktijk die tot ongelijkheden in de gezondheidszorg zou kunnen leiden.

“Gaslighting is echt; het gebeurt de hele tijd. Patiënten – en vooral vrouwen – moeten zich hiervan bewust zijn”, zegt dr. Jennifer H. Mieres, hoogleraar cardiologie aan de Donald en Barbara Zucker School of Medicine in Hofstra/Northwell en co-auteur van het boek “Heart Smarter for Vrouwen.”

Hier zijn enkele tips over hoe u voor uzelf kunt pleiten in een medische omgeving.

Gaslighting kan subtiel zijn en is niet altijd gemakkelijk te herkennen. Bij het zoeken naar medische zorg raden experts aan te letten op de volgende rode vlaggen.

  • Je provider onderbreekt je voortdurend, laat je niet uitweiden en lijkt geen betrokken luisteraar te zijn.

  • Uw provider minimaliseert of bagatelliseert uw symptomen, bijvoorbeeld door zich af te vragen of u pijn heeft.

  • Uw provider weigert uw symptomen te bespreken.

  • Uw provider zal geen belangrijke beeldvorming of laboratoriumwerk bestellen om een ​​diagnose uit te sluiten of te bevestigen.

  • U vindt dat uw provider onbeleefd, neerbuigend of kleinerend is.

  • Uw symptomen worden toegeschreven aan een psychische aandoening, maar u krijgt geen verwijzing voor geestelijke gezondheid of wordt niet gescreend op een dergelijke ziekte.

“Ik vertel mijn patiënten altijd dat zij de expert van hun lichaam zijn”, zegt Dr. Nicole Mitchell, directeur diversiteit, rechtvaardigheid en inclusie voor de afdeling verloskunde en gynaecologie van de Keck School of Medicine van de University of Southern California. “We kijken samen wat er aan de hand is en wat we eraan kunnen doen. Het zou echt een gedeelde besluitvorming moeten zijn.”

Houd gedetailleerde aantekeningen en verslagen bij. Dr. Mitchell raadde aan om een ​​dagboek bij te houden waarin u zoveel mogelijk details over uw symptomen vastlegt. Haar voorgestelde aanwijzingen zijn onder meer: ​​”Wat zijn uw symptomen? Wanneer voel je die symptomen? Merk je triggers? Als je pijn hebt, hoe voelt dat dan? Is het aan het afnemen en afnemen, of is het constant? Op welke dagen merk je deze pijn?”

Bewaar naast uw aantekeningen ook al uw laboratoriumresultaten, beeldvorming, medicijnen en medische familiegeschiedenis.

Het is analoog aan het zien van uw accountant bij belastingtijd, Dr. Mieres zei: “U komt zeker niet opdagen zonder bonnetjes.”

Vragen stellen. Vraag dan wat meer. Maak een lijst met vragen die u voorafgaand aan uw afspraak wilt stellen en wees voorbereid op het stellen van andere vragen wanneer nieuwe informatie wordt gepresenteerd. Als u niet zeker weet waar u moet beginnen, raadt Dr. Mitchell aan uw arts dit te vragen: “Als u mij was, welke vragen zou u dan nu stellen?”

Neem een ​​begeleider mee. Soms kan het helpen om een ​​vertrouwde vriend of familielid bij je te hebben, vooral bij het bespreken van een behandelplan of een moeilijk medisch probleem.

Wanneer mensen ziek, bang of angstig zijn, kan het ‘hersenbevriezing’ vergemakkelijken, zei Dr. Mieres. “We stoppen met denken, we horen niet goed, we verwerken geen informatie.”

Praat met uw ondersteuningspersoon om hun rol te verduidelijken en uw verwachtingen te bespreken, voegde ze eraan toe. Wil je dat ze aantekeningen maken en een tweede paar oren zijn? Of heb je ze daar vooral nodig voor emotionele steun? Zijn er momenten waarop u er de voorkeur aan geeft dat uw vriend of familielid de kamer verlaat zodat u privézaken kunt bespreken?

Concentreer u op uw meest urgente probleem. Aanbieders hebben vaak weinig tijd en het gemiddelde eerstelijnsexamen duurt slechts 18 minuten, volgens een studie die in 2021 is gepubliceerd. Dr. Mieres raadde aan om 10 minuten voor je afspraak te nemen om punten te noteren die beknopt de reden van je bezoek schetsen zodat u efficiënt met uw arts kunt communiceren.

Leg de volgende stappen vast. Idealiter verlaat u uw afspraak gerustgesteld. Vertel uw provider dat u drie dingen wilt begrijpen: de beste schatting van wat er gebeurt; plannen om verschillende mogelijkheden te diagnosticeren of uit te sluiten; en behandelingsopties, afhankelijk van wat er wordt gevonden.

Wissel van provider. Een studie met gegevens uit 2006 en 2007 schatte dat er in de Verenigde Staten elk jaar ongeveer 12 miljoen volwassenen een verkeerde diagnose kregen en ongeveer de helft van die fouten zou schadelijk kunnen zijn. Als u bang bent dat uw symptomen niet worden aangepakt, heeft u recht op een second opinion, een derde of zelfs een vierde.

Maar in veel gevallen is dat misschien makkelijker gezegd dan gedaan. Het is niet altijd even snel of eenvoudig om een ​​andere specialist te vinden die uw verzekering afsluit en direct een afspraak heeft. Probeer indien mogelijk een verwijzing binnen het netwerk te krijgen van uw huidige arts. U kunt bijvoorbeeld zeggen: “Bedankt voor uw tijd, maar ik zou hier graag een andere mening over willen hebben. Kunt u mij doorverwijzen naar een andere specialist bij u in de buurt?”

Als u zich niet op uw gemak voelt om uw arts om een ​​verwijzing te vragen, kunt u ook praten met een patiëntcontactpersoon of verpleegkundig manager. Als alternatief kunt u vrienden en familie vragen, of uw verzekeringsmaatschappij bellen om iemand in het netwerk te vinden.

Herkader het gesprek. Als je besluit om bij je huidige provider te blijven, maar die persoon lijkt niet te luisteren, raadt Dr. Mieres patiënten aan om het gesprek om te leiden door iets te zeggen als: ‘Laten we hier op de pauzeknop drukken, want de verbinding is verbroken. Je hoort niet wat ik zeg. Laat ik opnieuw beginnen.”

Of anders: “Ik heb deze symptomen al drie maanden. Kun je me helpen zoeken wat er mis is? Wat kunnen we doen om hier samen achter te komen?”

Kijk naar steungroepen. Er zijn steungroepen voor een groot aantal aandoeningen die nuttige bronnen en informatie kunnen bieden.

Tami Burdick, die in 2017 werd gediagnosticeerd met granulomateuze mastitis, een zeldzame, chronische, inflammatoire borstziekte, vond hulp van een online steungroep voor vrouwen met dezelfde aandoening.

Aanvankelijk werd ze doorverwezen naar een specialist in infectieziekten die een borstbiopsie met bacteriën afwees.

“Ik kreeg vreselijke, pijnlijke abcessen die vanzelf opengingen en leegliepen”, zei mevrouw Burdick, 44.

In haar zoektocht naar antwoorden deed ze uitgebreid onderzoek naar de ziekte. En van de steungroep hoorde ze van een gensequencing-test die potentiële ziekteverwekkers kon identificeren. Mevr. Burdick vroeg haar chirurgisch oncoloog om de test te bestellen en ontdekte dat ze was geïnfecteerd met een specifiek micro-organisme geassocieerd met granulomateuze mastitis en terugkerende borstabcessen. Het duurde zeven maanden van onderzoek, maar ze had eindelijk een antwoord. Om andere vrouwen te helpen, publiceerde ze in samenwerking met haar oncoloog een boek over haar ervaringen.

“Als de specialist infectieziekten er verder naar had gekeken,” vervolgde ze, “had ik misschien meteen antibiotica gehad, toen en daar, en had ik nooit een operatie nodig gehad.”

In beroep gaan bij een hogere autoriteit. Als u in een ziekenhuisomgeving wordt behandeld, kunt u contact opnemen met de patiëntenadvocaten, die u mogelijk kunnen helpen. U kunt het probleem ook bespreken met de supervisor van uw arts.

Tot slot, als u niet tevreden bent met de zorg die u ontvangt, zei Dr. Mitchell, kunt u overwegen uw ervaring te melden aan de Federation of State Medical Boards.

“Alle gevallen van misbruik, manipulatie, gaslighting, uitstel van diagnoses – dat zijn te melden gebeurtenissen waarvan aanbieders op de hoogte moeten zijn,” zei Dr. Mitchell. “Artsen moeten ter verantwoording worden geroepen.”

Leave a Comment