Vrouw met huidtumoren aangezien voor apenpokken gefilmd in TikTok-video

  • Lily Simon heeft NF1, een genetische aandoening die ervoor zorgt dat er tumoren op haar huid groeien.
  • Haar tumoren zijn meestal ongevaarlijk, maar een vreemdeling zag ze aan voor apenpokken in een video die op TikTok werd geplaatst.
  • Ze plaatste een reactie op de video waarin ze haar toestand uitlegde en dat ze niet wist dat ze werd gefilmd.

Een van de grootste zorgen van Lilly Simon over haar huid werd dit weekend werkelijkheid, toen een vreemdeling een video op TikTok plaatste die suggereerde dat Simon apenpokken had.

Simon vertelde Insider dat ze deze zomer op een snikhete dag van of naar haar werk reisde toen een vreemdeling haar filmde vanaf de andere kant van de trein – zonder haar medeweten of toestemming. Ze zei dat ze de video pas ontdekte toen deze zondag in de feed van haar zus verscheen.

In de video, die inmiddels van TikTok is verwijderd, zit Simon in een T-shirt en korte broek in de trein. Kleine bultjes zijn nauwelijks zichtbaar op haar armen en benen, maar de gebruiker ondertitelde de video met een aap-emoji en een vraagteken, wat impliceert dat de vlekken mogelijk apenpokken zijn.

“Het voelde absoluut als een hoop stenen om naar te kijken,” zei Simon. “Er waren opmerkingen als: ‘Oh, ze zou geen korte broek moeten dragen’ of ‘laten we haar bespringen’.”

In werkelijkheid heeft Simon neurofibromatose type 1, of kortweg NF1. De genetische aandoening zorgt ervoor dat er kleine tumoren groeien aan de uiteinden van haar zenuwen, waardoor vlezige bultjes op en onder haar huid ontstaan. Het treft ongeveer 1 op de 3.000 mensen, waardoor het een van de meest voorkomende genetische aandoeningen is, volgens het Memorial Sloan Kettering Cancer Center.

Terwijl zowel NF1 als apenpokken bultjes op de huid veroorzaken, zijn die van Simon zacht en meestal oppervlakkig. Monkeypox daarentegen wordt gekenmerkt door pijnlijke, harde of met pus gevulde laesies die uiteindelijk korsten en eraf vallen.

Simon vertelde Insider dat ze niet verwachtte dat haar verhaal zo publiekelijk zou worden besproken, maar tegelijkertijd kon ze de video – en het pesten dat volgde in de commentarensectie – niet ongecontroleerd laten. Ze plaatste een reactievideo op TikTok Sunday en die is nu meer dan een miljoen keer bekeken.

Ze heeft een genetische ziekte die meestal ongevaarlijke tumoren veroorzaakt

Simon heeft haar hele leven de fysieke symptomen van NF1 beheerd, aangezien mensen met de genetische aandoening worden geboren. NF1 wordt volgens de Mayo Clinic meestal geassocieerd met vlekken van sproeten, cafe au lait-vlekken, bultjes ter grootte van een erwt onder de huid en bultjes op de iris van de ogen.

De meeste tumoren onder haar huid zijn goedaardig, maar artsen hebben Simons gezwellen nauwlettend in de gaten gehouden om ervoor te zorgen dat ze geen kanker worden of vitale organen beschadigen.

Ze zei dat ze verschillende operaties heeft ondergaan om haar toestand te beheersen, waaronder biopsieën en uitgebreidere laserbehandelingen om honderden tumoren tegelijk te verwijderen. Toch heeft het leven met zichtbare tumoren op haar huid ook invloed gehad op de geestelijke gezondheid van Simon, legde ze uit in de video.

“Ik weet dat ik deze tumoren heb, maar ik heb heel hard gewerkt voor dit lichaam en ik draag graag korte broeken en T-shirts en tanktops”, vertelde ze aan Insider. “Het duurde lang voordat ik me op mijn gemak voelde om dat spul te dragen.”

Ze zei dat ze in de loop der jaren veel pesterijen heeft doorstaan, en ze verwachtte dat haar tumoren anders zouden worden waargenomen in de context van de aanhoudende apenpokken-noodsituatie. Ze had echter niet verwacht dat haar beeltenis op internet zou worden gedeeld, of dat ze een stortvloed aan steun zou krijgen na haar reactie op de video.

“Ik zette mijn telefoon pas later die dag aan, en toen zag ik dat het echt viraal ging”, zei ze. “Ik zag dat ik echt mensen had die me steunden en me steunden. En toen had ik andere mensen met neurofibromatose die uitreiken van: dit is mijn ergste angst, goed voor je om op te staan.”

Leave a Comment